Ter um filho com hidrocefalia ainda constitui um grande problema para muitos pais que têm apenas o Centro Neurocirúrgico de Tratamento da Hidrocefalia (CNTH), no bairro Kifica, como “boia de salvação”. Apesar das dificuldades de várias ordens que vive o referido centro, e com limitações de intervenção, estes pais buscam ali soluções e depois têm de enfrentar outros desafios resultantes da doença
Há seis anos que Joel Fernando Jorge (agora com 14 anos) frequenta o CNTH, por causa de um problema que tem no cérebro. Joel está neste momento a andar de cadeira de rodas, usa fraldas, depende de medicamentos para manter o cérebro e é superactivo. A cadeira de roda foi-lhe ofertada pelo centro em questão, mas há dois anos que Joel não frequenta o centro, por conta das dificulda-des por que passa o seu progenitor.
Paulo Fernando Jorge, o pai, disse à reportagem do jornal OPAÍS, que apesar de o centro os ter recebido bem, há ainda muitas dificuldades de sua parte em honrar com o compromisso do tratamento. Vive no Sambizanga, é pai de sete filhos, está desempregado, depende da mulher que é zungueira, e muitas vezes não tem tido dinheiro para pagar o transporte até ao centro.
Assim, com estas limitações, Joel está há muito tempo sem acesso aos medicamentos, sem ser submetido a fisioterapias, e necessita de trocar a cadeira de rodas. Com o crescimento do filho, transportá-lo com a cadeira de rodas no táxi exige muito custo. As vezes recorre ao aluguer de viatura, mas não tem tido dinheiro para sustentar estes gastos. Daí que ficou dois anos sem aparecer no centro.
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