A associação de Apoio aos Albinos Angolanos (AAAA) avança que do mês de Dezembro de 2022 a 1 de Abril do corrente ano, 39 pessoas albinas perderam a vida, acometidas com cancro, por conta da condição da pele. Das 6 e 818 pessoas com albinismo que podem existir no nosso país, apenas 2.000 pessoas são acompanhadas no Sistema Nacional de Saúde
A revelação foi feita pelo secretário-geral da Associação de Apoio aos Albinos Angolanos (AAAA), Kelson António, durante o acto de apresentação e auscultação pública do Plano de Apoio e Protecção a Pessoas com Albinismo (PAPPA), ontem, em Luanda, no Instituto Hematológico. Kelson António disse que por conta das dificuldades por que passam muitas das pessoas albinas, a associação de que faz par- te registou a morte de 39 cidadãos, que padeciam de cancro.
Acometidos com várias doenças do fórum dermatológico e visual, o representado da AAAA disse que ainda muito deve ser feito para que o quadro mude no país, no que diz respeito a assistência a estas pessoas com fraco poder financeiro. O tratamento de doenças da pele e do fórum ocular constitui um desafio maior, dada a exiguidade de serviços. Este cenário faz com que as pessoas com albinismo tenham necessidades de acompanhamento especial em relação à sua saúde.
O Plano de Apoio e Protecção a Pessoas com Albinismo (PAPPA), apresentado ontem, projecto que será implementado de 2023 a 2027, com o objectivo de melhorar a assistência e segurança, bem como garantir a maior integração social das pessoas com albinismo, vai dar resposta a estas questões. O projecto ainda irá orientar, assim que aprovado, todas as iniciativas nacionais destinadas a lidar com a problemática do albinismo, de forma concertada. Sobre a questão do cancro, Fernando Miguel, director do Instituto Angolano de Controlo do Cancro, presente também na apresentação do PAPPA, respondeu que 80% dos doentes que recebem chegam no estágio 3 e 4 da doença, que é mais difícil de se intervencionar.
“No cancro, há uma coisa importante que se chama factor de risco e, no albinismo em particular, o factor de risco é o sol. Então, mas do que estarem disponíveis protectores solares, devemos promover o uso de roupas que protejam o corpo do sol. Penso que é na prevenção que devemos incidir as nossas acções”, sublinha. Fernando Miguel avançou que o Executivo adquiriu recente- mente mais máquinas de radio- terapia, que a tempo certo será divulgado.
Crianças com albinismo devem ser observadas antes dos 12 anos
Não obstante, e porque os problemas oftalmológicos predominam entre os albinos, a directora do Centro Nacional Oftalmológico, Luiza Paiva, também ressaltou a importância da prevenção, por- que infelizmente estes pacientes que aparecem com albinismo oculocutâneo chegam com lesões em estado muito avançado. “Principalmente no que toca ao carcinoma da pálpebra, que é muito agressivo.
Este paciente deve nos chegar antes, e não de- pois, pois muitas vezes não conseguimos sequer dar uma resposta. Seria óptimo que se fizesse detecção e acompanhamento do albinismo logo depois da nascença”, defende. Aquela responsável defende que uma criança com albinismo oculocutâneo deva ser observada desde a nascença, até aos 12 anos, altura em que cessa o crescimento ocular. Se a criança chegar de- pois dos 12 anos fica difícil para os especialistas ajudarem.
Por outro lado, chama a atenção à importância de se ter um Serviço de Baixa Visão no nosso país, e há escassez deste tipo de técnicos em Angola. “Não temos este ser- viço e havia apenas um técnico (expatriado), que já se foi embora. Na semana passada estive a ver alguns materiais de baixa visão, pelo que vamos ter que formar os técnicos nesta área”, disse. As pessoas com albinismo reclamam ainda da incapacidade financeira de muitos em comprar um par de óculos, e, sobre este assunto, Luiza Paiva sugere que haja algum acordo com as ópticas privadas (que são a maioria), para dentro das suas acções de responsabilidade social, se podem ajudar.
Os hospitais de oftalmologia, defende aquela directora, fazem a promoção da saúde ocular e o tratamento curativo (medicamentoso e cirúrgico), pelo que não está dentro das suas atribuições fornecer os óculos, embora possa ter esta componente. Entretanto, reconhece que há milhares de pessoas que vão à consulta e não conseguem adquirir os óculos.
Mais de 6.800 angolanos são albinos
O albinismo é uma condição causada pela deficiência na produção da melanina, não contagiosa e herdada geneticamente, que afecta pessoas em todo o mundo, independentemente da etnia, e caracteriza-se pela ausência parcial ou total de pigmento na pele, cabelos e olhos. Segundo os dados do PAPPA, em Angola, estima-se que existam 6.818 pessoas com albinismo, sendo acompanhadas pelo Sistema Nacional de Saúde acima de 2.000 pessoas. A proporção de pessoas com albinismo no mundo altera de acordo com a região.
Por exemplo, segundo a OMS, na África Subsariana, a frequência estimada varia de 1 em 5.000 a 1 em 15.000, com sub- grupos específicos na África Austral exibindo taxas de prevalência de 1 em 1.000. Para o alcance dos objectivos, o PAPPA identificou 12 áreas prioritárias de apoio e protecção às pessoas com albinismo, nomeadamente a educação; sensibilização e formação; saúde; ordem e tranquilidade pública; transporte; pesquisa investigativa; monitorização e relatórios de direitos humanos; administração da justiça e assistência à vítima; legislação; ensino superior ciência, tecnologia de informação; desporto – inclusão social; cultura; protecção e segurança social.
Pretende-se, com isso, promover a participação activa das pessoas com albinismo no processo de desenvolvimento nacional, bem como promover a educação cívica, consciencialização, informação e sensibilização sobre albinismo, para desmistificar mitos e superstições, prevenindo o estigma e discriminação nas famílias e comunidades. O documento diz ainda que será providenciado o acesso universal e a utilização de serviços de saúde especializa- dos, acessíveis e de qualidade às pessoas com albinismo, particularmente nos cuidados de saúde primários.
